“Діти ми встигнемо” — це громадський рух, який народився з кампанії по збору коштів на найдорожчі ліки у світі (препарат Zolgensma). Завдяки небайдужим людям з усієї України та світу під гаслом “Діма ми встигнемо” для маленького українця Дмитра Свічинського зібрали 2,05 мільйонів доларів за рекордні 80 днів.
Про рух нам розповів учасник кампанії “Діма, ми встигнемо”, директор діджитал-агентства MAS Agency Олексій Захарченко.
Історія руху
Все почалось з того, що в нашого друга Віталія Свічинського — відомого українського активіста, патріота з Одещини, сину Дмитрику поставили страшний діагноз, який всіх шокував, але найбільше шокувало те, що треба зібрати 2,5 чи 2,3 мільйона доларів для уколу. Тоді ми зробили неможливе, тому що за 80 днів завдяки різним креативами, цікавим програмам, флешмобам ми зібрали 2 мільйони доларів і змогли знайти клініку, в якій лікування буде дешевшим — не 2,3 мільйона, а 2,05 мільйона доларів. І ми зрозуміли, що це був найшвидший в історії незалежної України збір такого масштабу, і що наша місія не завершена, тому що ми цим збором коштів змогли підняти величезну інформаційну хвилю, яка накрила багатьох відомих людей. Вони дізнались, що є така проблема, про це лунало у Верховній Раді, в міських радах… Тоді ми з частиною команди вирішили не покидати цю ідею і зрозуміли, що наша місія ще незакінчена, тому і продовжили її. Рух, який тоді називався “Діма, ми встигнемо”, ми перекваліфікували в “Діти, ми встигнемо”.
Рух сьогодні — його мета, завдання та діяльність
Мета руху сьогодні, і взагалі з самого початку — досягнути державного фінансування на препарати для допомоги всім людям зі СМА, які цього потребують. Навіть на той час, коли ми вирішили це робити, не було жодного державного реєстру цих пацієнтів, а їх тоді було до 300 осіб в Україні. І ми, знаючи всі ризики, не могли кинути їх напризволяще, тому що самі цю хвилю і підняли, і мусимо її продовжувати. В Україні існують й інші організації, наприклад “Орфанні синиці”, “Діти зі СМА”, але, на жаль, вони не мали ніяких результатів, впливу на суспільство, який нам вдалося отримати за короткий період. Тому виник рух “Діти, ми встигнемо”. Одразу після того, як ми завершили збір, я написав велику статтю про те, як ми зібрали за 80 днів таку суму, де розписав все чітко і покроково. Це була підказка-довідник для батьків. Потім ми зробили сайт “Діти, ми встигнемо”, де вперше показали обличчя цих дітей. Поки я робив цей сайт, не одна сльоза покотилася щокою, коли читав ці історії, і не раз мурашки шкірою бігали, бо я через себе пропустив цих дітей, ці фотографії, їхні історії, і дійсно вважаю, що показавши таке, ми зробили великий крок до того, щоб ця державна підтримка була.
Про бюджет, комунікацію з владою та команду
Ми намагаємось в кожному місті лобіювати питання пошуку коштів, та не можемо просити від влади більше, ніж якась окрема підтримка або пільги для цих людей зі СМА, дітей зі СМА, тому що, звичайно, ані 2 мільйони, ані навіть 20 тис. доларів в місяць на препарати для підтримки місцевий бюджет не має можливість сплатити.
Як відбувається комунікація з центральною владою? Коли ми почали кампанію, то одразу дали всім зрозуміти, що ми не просто якийсь тимчасовий громадський рух і якась ініціативка. Ми дали зрозуміти, що на нас треба зважати, тому що наша команда мультинаціональна, точніше однонаціональна — українська з різних країн світу.
Співпраця з ВРУ та міністерством
Ми почали спочатку спілкуватись з народними депутатами, знайшли наших людей, які будуть це підтримувати. Намагалися через Facebook тиснути на Міністерство охорони здоров’я, і на попереднього міністра, і потім на Віктора Ляшка. Він спочатку заявив, що будемо співпрацювати, а потім все затихло. Нам довелося зробили декілька дописів, запитати в людей, чи готові вони прийти з шинами під Міністерство охорони здоров’я відстоювати СМАйликів. І після таких опитувань нас запросили в міністерство для конструктивного діалогу. Казали, що зберуть всі громадські організації, рухи, бо тоді постало питання, що два мільярди гривень будуть розподілені. Ми запропонували свої ідеї.
Чим ми зараз займаємося?
Влітку в нас тривав етап підготовки, ми розробили “Врятуймо СМАйликів” — це кампанія, яка направлена на те, щоб підштовхнути міністра і Міністерство охорони здоров’я зробити так, щоб ті оплатили закупку всіх ліків, необхідних для СМАйликів. Першою перемогою стало те, що у Верховній Раді проголосували за законопроєкт про договори керованого доступу. Це закон, який дозволяє державі не оголошувати вартість препаратів, про яку вони домовляються з виробником. Це світовий досвід, який дає можливість державам отримати знижку до 50% на препарати, тому що фармвиробники потужні, вони розуміють, що можливості бюджету США, Конго чи України — різні. І тому вони дають можливість знижки, щоб компанія могла зайти на цей ринок.
Також ми організували виступ у Верховній Раді, говорив народний депутат Іван Крулько, і до нього, до трибуни вийшли представники всіх різних фракцій.
Про плани на майбутнє
Зараз ми працюємо над закликом підтримати закупівлю всіх цих препаратів для дітей зі СМА, щоб до кінця року нам вдалась ця happy story. Думаю, так і буде. Ми вже зробили найшвидший збір коштів, а тепер ще найшвидшу лобістську кампанію, коли нам вдасться відстояти таку велику закупівлю. Тоді всі діти та дорослі зі СМА, яких є достатньо в Україні — тільки в нас на сайті їх зареєстровано близько 100 людей, але їх більше, близько 300 — отримають необхідну підтримку та ліки. Ми хочемо, що препарат Zolgensma, необхідний людям, фінансувала держава.
Про найдорожчий укол у світі — Zolgensma
Це дуже дорогий укол, він навіть у Книгу рекордів світу внесений, проте маємо окрім фінансових проблем, ще й з боку виробника, бо він не пройшов, сертифікацію в Україні. Проте ми ведемо переговори не тільки з владою, а й постійно з усіма фармвиробниками на контакті, з усіма їхніми представниками. Просимо їх робити максимально сприятливі умови, і вже до кінця року багато хто отримає ці препарати для підтримки в рамках безоплатної програми. Для людей, яким дуже потрібні ліки, а коштів немає, ми намагаємося комунікувати з фармвиробниками, щоб вони теж допомогли, і часто це стає успіхом.
Зараз одна з наших місій — домовитись з виробниками Zolgensma, щоб вони пройшли всю сертифікацію, необхідну в Україні, щоб зареєструвати тут ліки, і тоді вже можна буде вести перемовини з Урядом, закладати в бюджет наступного року, чи хоча б через рік кошти й на ці препарати. Але перед цим також треба ввести програму раннього скринінгу, про яку говорив президент — перед народженням, або перед плануванням дитини, щоб майбутні батьки проходили перевірку, чи є в них можливість і який відсоток народити дитину зі СМА. Дуже важливо максимально це виявляти.
Про варіанти, як отримати укол
Є 2 варіанти, як отримати Zolgensma. Перший — це в компанії є безоплатна лотерея, і, слава Богу, немаленька частина дітей перемагає в лотереї. Минулого року, здається, було 8 дітей-переможців. Компанія в рік розігрує десь 30–40 доз, і 8 з них потрапило в Україну. Це супер!
Другий спосіб — це зібрати кошти на ліки. Звичайно, що другий момент складніший, і це титанічна робота, і коли ми цим займалися, тоді й родина, і основна робота відходили на другий план, бо особисто я витрачав десь 5–4 годин на ці збори, переживав це все і робив.
Нещодавно мали успіх. У кінці серпня Антон Крижний і родина зібрали для Нікіти — малюка — всю необхідну суму. І вони зараз їдуть в США на лікування. Є багато інших дуже позитивних прикладів.
Про community СМАйликів та їхніх родин
Ознакою спільноти є те, що люди, які зібрали певні кошти, а потім виграли в лотерею, раніше зібрані гроші передають іншим родинам. Так є не завжди, але, в основному це так, тому що для людей головне — здоров’я їхніх дітей.
Коли ми планували цей рух, то одразу сказали, що не будемо підтримувати когось одного, а для всієї спільноти СМАйликів. Якщо ми тільки когось одного виділимо або допоможемо лише одному публічно, то це зруйнує всю ідею і систему. Ми б нічого не досягли. Тільки коли розробили цей сайт, коли ми показали всіх дітей та дорослих, коли на акцію в Києві, яку ми організовували зі стікерпаками, прийшло близько 10 родин з дітками меншими і старшими — тоді ми побачили і показали силу нашого руху.
Зі свого боку ми максимально намагаємось бути корисними: проводимо зуми з батьками, хто хоче допомоги, з їхніми волонтерами, розказуємо, підказуємо, як зробити це, як реалізувати це, показуємо креативні ідеї. Зараз ми хочемо концепт руху, тому що, наприклад, успіх Діминої кампанії все ж залежав від гасла “Діма, ми встигнемо”, від цього жовто-чорного нашого концепту. Він був впізнаваний, одразу впадав в очі, і це дуже важливо. Тому ми плануємо, що в нас зараз буде дизайнер з SMMником, який буде працювати з родинами. Плюс, ми регулярно проводимо збірки на різні теми, де ділимося своїм досвідом. Адже насправді нічого фантастичного чи унікального там немає. Тут просто потрібно брати і робити. Дивувати, придумувати різні креативи, тому що у нас кожен тиждень був поділений — сьогодні флешмоб, завтра якась естафета, потім печемо печиво для Діми, потім робимо ще щось. Тобто це все будувалося з таких цеглинок. Навіть я прокидався, фоткав свою каву, яку пив, і публікував допис на Діминій сторінці, що давайте сьогодні відмовимось від кави, і по 50 грн закинемо Дімі. І це були тисячі переказів по 50 грн.
Бувають різні моменти, ми підтримуємо родину, інколи не вдається зібрати всієї суми — ну нічого. Зараз дуже добре працює наша ідея з подвоєнням. Ось Антон для Крижного в останній день, коли збирали кошти, зробили подвоєння, і вони зібрали 7,5 млн гривень за один день. Їм подвоїли, і вони отримали 15, тобто це і на реабілітацію вистачить, і на все повністю. Збір закрито, і це дуж класно!
І друге, що я хотів сказати про наші майбутні плани. Після уколу потрібна постійна якась терапія, вправи тощо. І тому ми хочемо привезти в Україну дуже крутого польського спеціаліста з реабілітації, зібрати всіх можливих дитячих реабілітологів з усієї України, зібрати дітей з батьками. Це буде п’ятиденний семінар. Спеціаліст буде кожного дня показувати, вчити, як правильно розминати ручки чи ніжки, як які вправи правильно робити, це будемо записувати на відео для того, щоб воно залишилося, і наступні покоління теж могли це робити. Навчання українських лікарів, клінік — це теж один із наших пріоритетів.
І вперше поділюсь саме з вами планом на далеке майбутнє — це те, щоб зробити Україну центром підтримки СМА в Східній Європі, а можливо взагалі в Європі. Вийти на міжнародний рівень, створити сайт, де ми об’єднаємо не тільки український СМАйликів і їхні історії успіху, а все ж це буде міжнародних, європейський, світовий сайт, якийсь такий проєкт за підтримки якихось міжнародних інституцій — це наше якесь таке прагнення, візія, мрія. Вірю, що нам вдасться ця історія успіху в Україні, і це могло б привернути увагу до нашої країни як до соціально відповідальної, яка не кидає напризволяще, не дивлячись на проблеми з економікою, і це могло б зробити Україну взірцем роботи і допомоги зі СМА — це наша в принципі якась така глобальна мета.
